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Ma.38 - Arthropathie hémophilique et vécu scolaire : recueils des perceptions des enfants
I Bouaddi (1); D El Badri (1); M Rkain (1); H Rkain (1); F Allali (1); M El Khorassani (1); M Khettab (1); N Hajjaj-Hassouni (1); - (1) Rabat - Maroc;
25eme Congrès
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Résumé
Objectif

Recueillir les perceptions des enfants Marocains atteints d’arthropathie hémophilique sur leur vécu scolaire.

Matériels et Méthodes

Vingt-cinq enfants atteints d’arthropathie hémophilique (au moins un site articulaire) ont été recrutés dans une étude transversale (moyenne d’âge était de 11.6±3.7 ans, durée moyenne d’évolution de la maladie était de 10.8±3.4 ans, la fréquence d’hémophilie grave était de 28%). Les enfants ont été renseignés sur leur vie scolaire et leurs perceptions ont été recueillies à propos de leur vécu.

Résultats

Tous les patients étaient scolarisés hormis un cas d’abandon causée par la maladie. L’enseignant était au courant de la maladie de l’enfant dans 92% et les camarades de classe étaient au courant du risque du saignement des patients hémophiliques dans 76% de cas. Les enfants ont exprimé différentes difficultés dans leur vie quotidienne à l'école. La relation avec leurs camarades de classe était négativement affectée : agressions verbales, discrimination des collègues et des difficultés d'intégration à la classe dans respectivement 52%, 12% et 32% de cas. Les enfants rapportent des difficultés au déplacement à l'école causées par l'arthropathie des membres inférieurs dans 48% des cas. Trois patients souffrent de gêne importante dans l'écriture liée à l’arthropathie des membres supérieurs. L'absentéisme a été rapporté chez tous les patients et dépassait un mois par an dans 56% de cas. L'hémarthrose était la principale cause de cet absentéisme. Seuls 3 enfants ont reçu des cours de rattrapage pendant leurs hospitalisations.

Conclusion

Cette étude rapporte les difficultés rencontrées par les enfants avec leur entourage et leur vécu dans l’école. Cet aspect négligé des conséquences d'hémophilie devrait davantage être clarifié dans notre pays par de plus grandes études. Ceci peut être une première étape pour faire un programme national pour aider les enfants hémophiles à réussir leurs études et s’intégrer par la suite dans la vie professionnelle.

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