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Ma.32 - Évaluation des dimensions positives et négatives de l’expérience des parents d’enfants marocains atteints d’arthrite idiopathique juvénile
N Mawani (1); B Amine (2); D Badri (1); M Ezzahri (1); F Moussa (1); S Shyen (1); S Gueddari (1); W Moudjibou (1); B Shkirat (1); S Rostom (2); N Hajjaj-Hassouni (1); - (1) Rabat - Maroc; (2) Salé - Maroc;
25eme Congrès
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Résumé
Introduction

L’arthrite juvénile idiopathique (AJI) constitue souvent un handicap pour les enfants et les adolescents, ce qui nécessite des soins importants et continus reçus à domicile, et assurés le plus souvent par les parents. Ces parents doivent ainsi faire face à des contraintes physiques, morales, familiales, sociales et financières.Le but de cette étude est d’évaluer les conséquences positives et négatives chez les parents d’enfants atteints d’AJI ; et d’identifier les variables liées à l’AJI qui influencent ces dimensions.

Patients et Méthodes

Etude transversale incluant 47 patients atteint d’AJI définis selon la classification ILAR 2001. Les paramètres sociodémographiques, cliniques et para-cliniques liés aux patients et à la maladie ont été recueillis. Les facettes négatives et positives de l’expérience des parents face à la maladie de leur enfants ont été évaluées par le CRA « Caregiver Reaction Assessment » à travers ses cinq domaines : estime de soi (ES), impact financier (IF), impact sur la santé (IS), impact sur le temps (IT) et l’absence de soutien familial (MF).Tous les parents ont dûment remplis le questionnaire du CRA .Une analyse statistique descriptive et analytique ont été réalisées pour déterminer l’influence des variables liées à l’AJI sur ces dimensions.

Résultats

47 patients ont été inclus avec une prédominance féminine n = 19 (40.4 %). La moyenne d’âge était de 11.59 ans ± 3.35 avec un IMC moyen de 18.21 ± 3.92 .40 patients (85.1 %) étaient scolarisés.la durée d’évolution de l’AJI avait une médiane de 4 ans [2-6] ; avec prédominance de l’oligoarthrite persistante n = 12 (26.7 %), et 14.9% de manifestations extraarticulaires dominées par l’atteinte oculaire (6.4%) .La médiane de l’EVA globale et du CHAQ était respectivement de 20 [10 – 30], et 0 [0-1] .L’aidant principal était la mère n = 47 (100 %), avec un âge moyen de 38.5 ans ± 8.57, analphabète dans 42.2% et sans emploi dans 91.5 %. Les valeurs moyennes des différents domaines du CRA ES, IF, IS, IT, MF, étaient respectivement de 25.04 ± 3.11 ; 11.27 ± 1.61 ; 9.93 ± 2.76 ; 18.23 ± 3.59 et 14.68 ± 3.10.La perturbation des activités des parents (IT) était corrélée à l’activité de la maladie évaluée par l’EVA médecin (p = 0.02) ainsi qu’à la présence du facteur rhumatoïde (p = 0.04).Il n’y avait pas d’association significative entre le type d’AJI, la durée d’évolution, l’activité ou la sévérité de la maladie et les autres domaines du CRA.

Conclusion

Cette étude suggère que la prise en charge des enfants atteints d’AJI présente un impact négatif élevé chez les parents, représenté surtout par la perturbation de leurs activités, l’absence de soutien familial, les problèmes financiers et les problèmes de santé ; mais conduit également à une grande estime de soi (sentiment de gratification d’être aidant).

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