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Me.133 - Barrière au recrutement d'apparentés indemnes de polyarthrite rhumatoiïde
F Cornélis (1); EPRAC : A Debost-Legrand, M Soubrier, I Von Mühlenen, I Creveaux, JJ Dubost, B Vennat, JA Placide, D Richard, MH Papon, S Mathieu, F Moustapha, J Schmidt, C Francannet, P Dewachter, M Tadjeddine, V Chaudru, T Bardin, RB Mûller, B Möller, J Dudier, D Kyburz, U Walker, S Bas, F Pratesi, A Maalej, A Baillet, C Trocmé, C Gabay, H Ayadi, P Migliorini, E Petit-Teixeira et A Finckh - (1) Clermont-Ferrand - France;
25eme Congrès
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Résumé
Introduction

Des études prospectives sont nécessaires pour répondre à des questions clés sur l’incidence de la polyarthrite rhumatoïde (PR) : (1) Avec quelle précision l’évaluation des facteurs de risque identifie-t-elle les personnes qui vont ultérieurement développer la PR ? (2) Le screening pour un traitement précoce améliore-t-il l’évolution à long terme de la PR ? De telles études pourraient se focaliser sur les apparentés au 1er degré de patients atteints de PR (A1D-PR), qui ont une incidence de PR multipliée par 10 comparée à celle de la population générale. Le nombre potentiel d’A1D par patient PR a été mesuré en France à 6,9. Notre but était de Décrire les barrières au recrutement de A1D-PR sans synovite clinique à l’inclusion dans une étude prospective de personnes à risque de développer une PR menée en Suisse et en France.

Patients et Méthodes

Les volontaires sont évalués à l’inclusion pour l’absence de synovite clinique (questionnaire et/ou évaluation clinique). Ils sont suivis prospectivement avec au minimum un contact annuel. Le diagnostic de PR chez un membre de la famille est contrôlé auprès du rhumatologue. Les facteurs génétiques et d’environnement ainsi que les biomarqueurs de la PR sont précisés. En cas de survenue de douleurs articulaires, une évaluation diagnostique est faite par un rhumatologue.

Résultats

La stratégie initiale pour constituer cette cohorte d’apparentés indemnes s’appuyait sur les personnes atteintes de PR. En 2010-2012, une publicité importante a été faite sur cette étude auprès des patients PR par des conférences, des publications dans les journaux des patients et des courriels. Les 6000 patients PR de la cohorte suisse et les 5300 adhérents de l’Association Française des Polyarthritiques ont été incités à inviter leurs A1D à participer à l’étude. Secondairement, les pharmaciens d’officine ont contribué à cette étude en informant leur patientèle, dont 10% a un apparenté atteint de PR. Après 2 ans de publicité, 977 A1D-PR ont été inclus, 560 en Suisse et 317 en France. A l’inclusion, l’âge moyen est de 45 ans (DS 15), 74% sont des femmes et 95% sont caucasiens. En moyenne, les volontaires ont 1,2 apparentés atteints de PR. Nous avons identifié seulement 30 A1D inclus directement via leur apparenté atteint. La majorité des volontaires semble avoir été incluse grâce à la publicité en pharmacie directement auprès des apparentés indemnes.

Discussion

Les discussions avec les volontaires révélèrent que les patients PR sont réticents à promouvoir une étude soulignant le risque héréditaire associé à leur maladie, en raison d’un sentiment de culpabilité associé avec l’idée d’une possible transmission de la maladie.

Conclusion

Nous avons observé un taux d’inclusion d’A1D curieusement faible via les patients PR. Une investigation informelle suggère un manque de diffusion de l’information des patients à leurs apparentés, liée à un sentiment de culpabilité. L’information donnée par les pharmaciens directement aux A1D permet de contourner cette barrière. Des investigations complémentaires sur la transmission de l’information au sein des familles atteintes de PR sont nécessaires pour préparer de futures stratégies préventives.

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