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Ma.163 - RESRIP : un réseau dédié à l’enfant et l’adolescent atteint de rhumatismes et de maladies inflammatoires en Ile de France
L Rossi-Semerano (1); C Hascoet (1); I Koné-Paut (1); - (1) Kremlin-Bicêtre - France;
26ème Congrès
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Résumé
Introduction

Les maladies inflammatoires chroniques touchent environ 3000 enfants en île de France. Elles sont représentées en majorité par des rhumatismes inflammatoires dont l’arthrite juvénile idiopathique est majoritaire et d’autres maladies plus rares dont les fièvres récurrentes héréditaires et des connectivites. Ces maladies sont invalidantes par des douleurs chroniques, des handicaps et le recours à des soins divers souvent très spécialisés. Elles sont assez méconnues et il n’existe pas encore d’homogénéité suffisante de leur prise en charge en fonction du lieu de vie des patients. La mission de RESRIP est de coordonner le parcours de soins des enfants et adolescents autour de leur lieu de vie et de manière personnalisée et évolutive.

Patients et Méthodes

Le parcours de soins du RESRIP est tracé par un dossier informatisé partagé reposant dans une base sécurisée et homologuée pour le traitement des données de santé. Les professionnels de santé (médecins) contactent RESRIP. Le médecin coordinateur du réseau définit les besoins du patient avec le médecin référent et fait signer les consentements. Le parcours est donc établi de façon personnalisée et va comporter l’intervention de divers professionnels (infirmières, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, psychologues…) dont une équipe infirmière mobile. RESRIP sera aussi présent pour accompagner les adolescents lors de leur transition chez l’adulte afin d’éviter une rupture thérapeutique. Une synthèse et une évaluation sont effectuées régulièrement par le comité de pilotage du RESRIP. Le réseau inclue des patients dès le 01 septembre 2013.

Résultats

Les résultats attendus sont : une amélioration globale de la prise en charge extra hospitalière des patients ; la diminution du coût global de ces maladies par une diminution du recours à l’hospitalisation et aux transferts médicalisés ; une amélioration de la formation des acteurs : mise en place de FMC ; une meilleure appréciation globale des besoins et de la qualité de vie des patients grâce à des études épidémiologiques ; une mise en place en parallèle d’une éducation thérapeutique à domicile des patients ; une meilleure structuration de la période de transition entre les soins de pédiatrie et les soins d’adulte.

Conclusion

Le réseau RESRIP est le seul réseau en France offrant aux enfants et adolescents atteints de rhumatismes et maladies inflammatoires chroniques un parcours de soins personnalisé et optimisé avec un quotidien le plus allégé possible.

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