Poster électronique

Ma.129 - Prises en charge de la fibromyalgie en France
M Gross (1); K Roue-Le Lay (2); E André (3); C Taïeb (2); - (1) Bezons - France; (2) Boulogne-Billancourt - France; (3) Grenoble - France;
20ème Congrès
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Résumé
Objectif

La fibromyalgie est un syndrome douloureux chronique, à l'étiologie encore inconnue, dont la prise en charge est difficile et hétérogène. Notre objectif est de décrire les différents aspects de la prise en charge dont disposent les sujets fibromyalgiques au travers d'un auto-questionnaire.

Patients et Méthodes

Le Centre National des Associations de Fibromyalgiques (CeNAF) a fait parvenir à ses adhérents un questionnaire sur les modalités de prises en charge de leur fibromyalgie. La catégorie 1 est attribuée aux personnes invalides capables d'exercer une activité rémunérée, la catégorie 2 est attribuée aux personnes invalides incapables d'exercer une activité rémunérée.

Résultats

Au sein des 893 questionnaires recueillis, 27,3% déclarent bénéficier d'une invalidité, pour 28,3% d'entre eux cette invalidité est de catégorie 1, pour 59,3% elle est de catégorie 2, 12,3% ne précisent pas (ou ne connaissent pas) la catégorie de leur invalidité. 37,5 % des sujets déclarent bénéficier d'une ALD, pour 46, 6 % d'entre eux l'ALD a été attribué spécifiquement pour la fibromyalgie. 62,7% de ceux ayant obtenu une ALD déclarent que le médecin conseil a été compréhensif, mais qu'en moyenne l'obtention de cette ALD a nécessité 342 jours. 47% ont obtenu une ALD en un an ou moins, 31% en 3 ans et plus ; 14% ont attendu plus de 5 ans. Un chiffre intéressant celui de la contestation, 61% disent avoir fait appel une fois de la décision du médecin -conseil. 21,6 % de notre échantillon déclarent bénéficier d'un classement COTOREP, parmi eux 31% en catégorie A, 59% en catégorie B et 10% en catégorie C. 14,6 % sont reconnus comme adulte handicapé, avec un taux inférieur à 20% d'incapacité pour 3,5%, un taux de 30% d'incapacité pour 5,4%, un taux de 40% pour 7,7% d'incapacité, un taux de 50% d'incapacité pour 30,8%, un taux de 60% d'incapacité pour 12,3%, enfin 27,7% déclarent un taux d'incapacité supérieur à 70% . Pour 65% des interviewés, leur médecin généraliste connaît bien la fibromyalgie, mais ils sont 64% à reconnaître être suivi également par un médecin spécialiste.

Discussion

Ces données sont peut être légèrement surestimées du fait du recrutement des sujets, puisqu'elles sont colligées auprès des membres d'association de patients qui ont bien voulu répondre à un auto-questionnaire. Elles ont néanmoins le mérite de donner une série d'informations sur la façon dont sont pris en charge les sujets fibromyalgiques à un moment où la Haute Autorité de Santé (HAS) française doit adapter les recommandations de prise en charge médicale de la fibromyalgie, les dernières datant de 1989.

Conclusion

Cette évaluation permet de mieux comprendre le parcours que doit accomplir le patient fibromyalgique pour être pris en charge, et le fardeau que la maladie et ses conséquences représente.

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